Prader-Willi Stichting

The Prader-Willi Stichting is a patient organization dedicated to supporting individuals with Prader-Willi syndrome and their families. It provides information, advocacy, support services, and organizes activities and meetings. The organization aims to improve quality of life, raise awareness, and promote research related to Prader-Willi syndrome. It collaborates with medical professionals, researchers, and other organizations to advance understanding and treatment of the condition. Het Prader-Willi Stichting is de patiëntenorganisatie voor mensen met het Prader-Willi Syndroom, een zeldzame genetische aandoening. De belangrijkste kenmerken zijn een onverzadigbare eetlust, spierslapte (hypotonie) en vaak een verstandelijke beperking, met sociale en emotionele uitdagingen. De stichting verbindt mensen en kennis met elkaar; organiseert ontmoetingen en informatiebijeenkomsten, zoals de Prader-Willi cafés en contactdagen; geeft voorlichting over medische problemen en gedrag; behartigt de belangen van mensen met PWS; en ondersteunt families en zorgverleners. In Nederland vindt de multidisciplinaire aanpak op expertiseniveau plaats in de daartoe aangewezen centra, zoals Erasmus MC (Rotterdam) en Radboud UMC (Nijmegen).