Associazione Collagene VI Italia APS

Siamo un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.

We are a group of patients affected by 3 rare and degenerative diseases due to collagen VI deficiency: Bethlem myopathy, Ullrich dystrophy and Myosclerosis. Currently, there is no cure in the world. Our main goal is to be a point of reference where patients and their families can meet, exchange views, and help each other. Together as a group, we support scientific and medical research, particularly through testimonials and initiatives to raise awareness among institutions and the pharmaceutical industry so that projects aimed at discovering therapies to slow down symptoms and treat patients are funded.