Associazione Collagene VI Italia APS

Siamo un gruppo di pazienti affetti da 3 patologie rare e degenerative da deficit del collagene sesto: miopatia di Bethlem, distrofia di Ullrich e Miosclerosi. Attualmente, nel mondo, non c’è una cura. Il nostro principale obiettivo è rappresentare un punto di riferimento dove le persone e le loro famiglie possano conoscersi, confrontarsi e aiutarsi a vicenda. Con tutto il gruppo sosteniamo la ricerca scientifica e medica, in particolare con testimonianze e iniziative per sensibilizzare le istituzioni e l’industria farmaceutica affinché vengano finanziati progetti rivolti alla scoperta di terapie per rallentare i sintomi e poter curare i pazienti.