Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale ANACC APS

L'associazione ANACC è nata il 25 luglio 2013 con l’obiettivo di promuovere, informare, formare non solo la comunità scientifica ma anche la persona con angioma cavernoso cerebrale e i suoi familiari. Sollecitare lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e della cura dell’Angioma Cavernoso Cerebrale Familiare e Sporadico. Le origini Ci siamo conosciuti in rete, diverso tempo fa, noi tutti eravamo accomunati dall’esigenza di trarre informazioni l’uno dall’altro e di fare rete intorno alla soluzione dei nostri problemi quotidiani che potessero garantirci una migliore qualità di vita. Siamo madri, padri o cavernoniani, cioè persone con angioma cavernoso cerebrale. Abbiamo creato un primo gruppo su Facebook: “Noi cavernoniani”. Il termine è stato coniato da Alessandro che all’età di otto anni aveva l’esigenza di identificarsi, termine che è piaciuto a tutti. All’inizio si davano le solite dritte: quali centri, quale miglior modo per… e si condividevano fatiche e storie e speranze. Poi dopo essersi conosciuti, si è deciso di far nascere ANACC per avere una forma giuridica e cominciare a lottare per i diritti di tutti. Siamo tutti volontari con un’unica passione: fare rete e sostenere.