"ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ – Λυσοσωμικά Νοσήματα-Lysosomal Storage ...

ΠΟΙΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα “Η Αλληλεγγύη” είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους, γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα (lysosomal storage disease) όπως Fabry, Pompe και σύνδρομα MPS. Σκοπός του είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και την ενδεδειγμένη ιατρική παρακολούθηση, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες.