Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS)

L’ AIMPSè nata nel 1991 dall’iniziativa di alcuni genitori per aiutare i loro bambini: che sono l’unica, inalienabile ed assoluta ragione della nostra esistenza.Il nostro obiettivo è di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia. Lo scambio di esperienze tra pazienti serve a rompere l’isolamento e allevia la convivenza quotidiana con la malattia. Se questi trovano facile accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, vivranno un po’ più serenamente queste gravi e rare malattie genetiche del metabolismo (malattie da accumulo lisosomiale).Per questa ragione AIMPS APS organizza campagne di sensibilizzazione pubbliche con lo scopo di fare conoscere al mondo che esiste un problema MUCOPOLISACCARIDOSI. Allo stesso tempo investe nella comunicazione, in quanto se saremo molto bravi, saremo così visibili al neo genitore MPS, che questi non appena ricevuta, suo malgrado, la diagnosi, ci saprà trovare in un tempo breve, col risultato di non sentirsi il solo ed isolato.Ultima ma non ultima, la ricerca scientifica: ovvio che per noi è una priorità, ma lungi da noi gettare soldi (quando grazie ai donatori ci sono) in ricerche che sono state bocciate da altri o che sappiamo non porteranno a nulla, per il solo gusto di dire a chi ci sostiene che abbiamo fatto ricerca. Non ci pare serio, per cui cerchiamo di accumulare tutto in un Fondo dedicato, magari in consorzio con altre Associazioni MPS Europee o Mondiali; ben consci dei limiti economici che possono essere i nostri, in confronto ai milioni di euro che alcune multinazionali hanno o stanno investendo nella ricerca mirata a cure e terapie sulle MPS e Malattie Affini.