agykeregtest

Megismertetni a neurológusokkal, nőgyógyászokkal, gyermekorvosokkal ezt a gyakran előforduló ritka születési rendellenességet.

Objectives

• Felhívni a figyelmét a Pedagógiai Szakszolgálatoknak arra, hogy az autizmus, ADHD diszek esetleg csak tünet.
• Segíteni az érintetteket, valamint az érintettek szüleit, mivel itthon nincs erről semmi információ.
• Segíteni a gyógypedagógusokat, hogyan tudnak együtt dolgozni az érintett gyermekekkel.
• Segíteni a pedagógusoknak, akik ilyen gyermekkel találkoznak pályájuk során.

Goals

• Pszichológiai támogatást nyújtani az érintetteknek valamint érintettek szüleinek.
• Szeretnénk elérni, hogy ne tartós betegségnek, hanem fogyatékosságnak minősítsék ezt a rendellenességet, hisz az érintettek agyának egy része hiányzik teljesen, vagy valamilyen mértékben.
• Szeretnénk segítséget nyújtani az MR vizsgálatok elérésében és a genetikai vizsgálatok elérésében.

Collaborations

• Szeretnénk együttműködni kutatókkal, hogy segítsük tevékenységüket.
• Szeretnénk segíteni terápiák elérhetőségét és persze fejlesztését is.
• Részt szeretnénk venni külföldi konferenciákon, hisz az információ ott van jelen.

Initiatives

• Szeretnénk létrehozni Közösségi Tanácsadó, valamint Tudományos tanácsadó testületet.
• Mivel magyar kutató nem érdeklődik a CC iránt, így talán nekünk sikerül "kinevelni" egyet.
• Létre fogunk hozni egy betegadat nyilvántartó rendszert.

To introduce this frequently occurring rare birth defect to:

• Neurologists
• Gynecologists
• Pediatricians

Goals

• To draw the attention of the Pedagogical Services to the fact that autism and ADHD may only be symptoms.
• To help those affected, as well as the parents of those affected, since there is no information about this at home.
• To help special educators how they can work together with the affected children.
• To help teachers who meet such children in their careers.

Objectives

• Provide psychological support to those affected and the parents of those affected.
• We would like to ensure that this disorder is not classified as a permanent illness, but as a disability, because part of the brain of the affected people is missing completely or to some extent.

Services

• We would like to provide assistance in accessing MR examinations and genetic examinations.
• We want to collaborate with researchers to help their activities.
• We would like to help the availability and development of therapies.

Partnerships

• We want to participate in foreign conferences, because the information is there.
• We would like to establish a Community Advisory Board as well as a Scientific Advisory Board.

Initiatives

• Since Hungarian researchers are not interested in CC, perhaps we will succeed in "training" one.
• We will create a patient data registration system.